Обо всем без купюр №11: Что такое СМА и как ее диагностировать (12.09.20)

Рет қаралды 12,317

3 жыл бұрын

Наш сайт - www.almaty.tv/
Телеканал Алматы в социальных сетях:
KZbin - / almatyus
Facebook RUS - / almaty.tv
Facebook KAZ - / almaty.tv.kaz
Twitter - / almaty_tv
instagram - / almaty.tv

Пікірлер: 82

@user-ue7qq2hj3r 3 жыл бұрын

Аяночке и всем детям страдающие этим тяжёлым заболеванием скорейшего ~выздоровления!Конечно же на лечение необходимо очень много средств.Я призываю всех не равнодушных помочь этим деткам и конечно же, в первую очередь наше Государство должно обратить внимание на эту проблему и всячески поддерживать этих детей! Ведь на это не возможно смотреть без слёз!Родителям Здоровья, и Терпения! 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

@user-sb5mg5kp9p 5 ай бұрын

Призываешь неравнодушных помочь, а сам то готов потратить свои деньги, чтобы помочь таким детям? Очень много вижу людей, которые такие хорошие, призывают помогать больным, но сами ни рубля в помощь не готовы потратить. Они думают:"Ну я скажу, а дальше без меня как то". Из за таких людей не все детки успевают собрать сумму на препараты и лечение... Если ты хоть раз помогал больным детям - прекрасно, тебя правда есть за что уважать, но если нет, то и призывать нет смысла - начни с себя!

@1.spinrazazolgensma930 Жыл бұрын

Моему малышу со СМА Тип 1, в 6,5 месяцев лечили Золгенсмой. Сейчас Мишеньке 1 годик и 9 месяцев. Начинаем переворачиваться, начинаем сидеть по 20 секунд. Улучшения есть, медленно, но есть.

@user-so3wr4oh9i 6 ай бұрын

,Сейчвс прочитала такой комментарий. Стало неприятно. Пишут зачем лечить деток со сма? Если случилось такое, мне кажется любой нормальный родитель будет бороться за своего ребёнка. Хорошо кого это не коснулось. Я слежу за Мишенькой. Какие они молодцы. Его мамочка вообще умничка. Вот где действительно идёт борьба. Мишенька, малыш, я желаю, чтобы у Вас с мамой все получилось. Ты чудный малыш. Нравится эта семья. Мама добрая женщина. Вот честно, не лицемеря.желаю всего самого доброго! Ведь столько трудов. Все должно вознаградиться. Мишутка, малыш выздоравливай. Ведь видно же как он старается. Успехов Вам...

@1.spinrazazolgensma930 6 ай бұрын

@@user-so3wr4oh9i Спасибо Вам Наталья огромное ❤️❤️❤️🥰

@user-ok4fy1rj6w 13 күн бұрын

лишь бы выздоровели больные дети

@eleenca8600 3 жыл бұрын

Когда уже лекарство от сма будут делать в таким детям бесплатно? В объемах наших стран это не такая большая сумма.

@grodnoregion4660 2 жыл бұрын

лекарство от СМА бесплатное никогда не будет и останется всегда дорогое и лучше таких детей усыплять чем лечить..

@user-lt1dx6eb7n Жыл бұрын

а зачем вообще делать это лекарство, которое стоит бешеных денег? на эту сумму можно десятки других людей вылечить.

@1.spinrazazolgensma930 Жыл бұрын

@@user-lt1dx6eb7nвы так рассуждаете легко, потому, что у Вас нет ребёнка со СМА. Ребёнок со СМА может родиться у 40% населения.

@user-lt1dx6eb7n Жыл бұрын

у нас только в автокатастрофах ежегодно погибает 30.000 человек, и от преступлений примерно столько же. а за последний год, благодаря борьбе за мир, дополнительно погибло еще несколько десятков тысяч человек. Что значит спасение этих нескольких младенцев, которые не имеют даже профессии по сравнению с десятками тысяч взрослых профессионалов, которые будучи живыми, могли содержать десятки тысяч своих здоровых детей?

@1.spinrazazolgensma930 Жыл бұрын

@@user-lt1dx6eb7n У Вас когда родиться ребёнок со СМА, тогда и поговорим. Или не у Вас а у вашего ребёнка. Подождём ещё немного. А пока не говорите глупостей.

@teagussi5127 Жыл бұрын

Корреспондент говорит, АСЯ В ПРЕКРАСНОЙ ФОРМЕ, совсем с ума сошли???

@user-ok4fy1rj6w 13 күн бұрын

в прекрасной форме ребенок, это как?

@enotik2135 6 ай бұрын

Адекватная главная героиня

@user-xw1dw3zi4h 3 жыл бұрын

Есть лекарство, таких детей не так много. Надо всем новорождённым делать скрининг, делают же в роддомах на другие генетические болезни, которые могут не развиться, если лечить сразу. И не убудет от государства покупка 150 ампул этого препарата в год- примерно столько детей рождается с сма в год России. Чем больше ампул, тем дешевле продают. И 150 детей будут абсолютно здоровы. А Если начать лечение после манифеста, то полного восстановления не будет.

@user-lt1dx6eb7n Жыл бұрын

@user-be4fz9sx9s 9 ай бұрын

@@user-lt1dx6eb7nА зачем и для чего ты живешь?

@user-xm1rk7gj7c 8 ай бұрын

@@user-lt1dx6eb7n А дети со СМА, которые уже родились? Пусть умирают? Жестоко.

@user-sb5mg5kp9p 5 ай бұрын

Существует столько страшных болезней, а вы предлагаете все деньги пустить на лечение сма. Это просто бессмысленно, нужно продвигаться во всех областях медицины и изучать все болезни. Почему именно сма? Я не знаю.

@user-ok4fy1rj6w 13 күн бұрын

родители лечат, их можно понять, но не все болезни можно вылечить

@be_kind21 5 ай бұрын

Ни одна молодая семья не будет расставаться, если узнает, что есть риск рождения ребёнка со СМА (до беременности). Да и вообще. Многие не верят врачам и анализам. Так что это утопия.

@user-np9pd5kd3v 5 ай бұрын

Ой, рожают.. Вопреки предупреждениям врачей.

@Nikalo-uv8qs 5 ай бұрын

@@user-np9pd5kd3vи умирают эти дети в домах инвалида, одни, никому не нужные

@dimis_rice 2 жыл бұрын

Почему в России такого не делают вообще??

@user-rh6kl1rc9g 5 ай бұрын

Такого какого?

@user-rp2tj7dm4q 3 жыл бұрын

Очень верю и надеюсь, что мы поможем собрать нужную сумму для этих детей! И очень надеюсь что, они сами на своих ногах пойдут в школу! 🤲🙌

@user-ue7qq2hj3r 3 жыл бұрын

Әумин!!! Айтқаныңыз келсін!!🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

@user-kb4cl1qs6m 3 жыл бұрын

Зачем?

@user-lt1dx6eb7n Жыл бұрын

@akai5919 8 ай бұрын

@@user-lt1dx6eb7nну, пусть когда нужно не тебя спасают, а других. Более человечных, добросердечных и тактичных.

@user-np9pd5kd3v 5 ай бұрын

@@akai5919вот этой девочке не поможет никакое лекарство.

@user-px8eu1ev7o Жыл бұрын

Героические женщины полностью забывают о себе,своей жизни,посвящают себя больному ребёнку, часто мужья такое не выдерживают, убегают

@user-ct1ik2cr1f Ай бұрын

Нахрена такой героизм?!

@user-ok4fy1rj6w 13 күн бұрын

правильно делают, овощебаза никому не нужна

@user-yv7yg8ql9x 3 жыл бұрын

Укол стоит два миллиона 400 тысяч рублей чтобы вылечить человека полностью

@user-lt1dx6eb7n Жыл бұрын

@user-po5mz7tb5x Жыл бұрын

Собирали ребенку знакомой. 132 млн, никакие не 2.

@user-fj1vo8hg3u Жыл бұрын

@@user-lt1dx6eb7n Кто тебе сказал, что другие десятки люди лучше этих детей?!Пошел бы лесом Когда заболеешь, тогда будешь мычать!

@user-lt1dx6eb7n Жыл бұрын

за 132 млн. даже наших деревянных эта знакомая могла бы 4-х здоровых детей воспитать, дать им приличное образование, да и сама бы не бедствовала.

@user-np9pd5kd3v 9 ай бұрын

Полностью не вылечиваются.

@user-lt1dx6eb7n 3 жыл бұрын

удивительно что казахи говорят по телевидению по русски, и даже без акцента. Хотя казалось бы отделились и кто их заставляет говорить не на родном казахском языке?

@user-qp7yo4rs9p 2 жыл бұрын

Совершенно никто не заставляет, а наоборот нас заставляют учить казахский язык (русские национальности живущие в КЗ) . А данный ролик выпустили на русском, чтобы понимали все страны. Чтобы больше аудитории могли увидеть и понять

@elzamammedova2424 2 жыл бұрын

@@user-qp7yo4rs9p ну вообще во всем мири так , все говорят на родном языке и это не западло , у нас русские и укранцы и таты все знают азербайджанский хоть и есть русские школы до сих пор ,но думаю лет черех 15, 17 закроют

@user-px8eu1ev7o Жыл бұрын

Пора переставать говорить в Казахстане на русском, скоро путин придёт со своей ордой асвабаждать Казахстан от казахов..

@user-lt1dx6eb7n Жыл бұрын

@@user-px8eu1ev7o конечно, переставайте говорить в Казахстане на русском, и чем быстрее, тем лучше - тогда после украины мы идем к вам.

@annawolfram2760 Жыл бұрын

@@user-qp7yo4rs9p б без ьдшющдбдлюбдюдююддщ

@user-mg5tu4kv8q Жыл бұрын

А почему не собирают деньги на дорогой укол? В России часто собирают и ведь дети начинают постепенно выздоравливать.

@user-np9pd5kd3v 9 ай бұрын

Хоть одного выздоровевшего назовите? Хоть один начал ходить!?

@user-fn2yj6mi6s 6 ай бұрын

Не хочу ничего плохогосказать, но как вы не поймете??? Все этидорогущие уколы,НЕ ЛЕЧАТ СМА! ОНИ ПРОСТО ОСТАНАВЛИВАЮТ БОЛЕЗНЬ, НА ТОМ ЭТАПЕ, НА КАКОМ РЕБЁНОК НАХОДИТСЯ НА МОМЕНТ ПОЛУЧЕНИЯ УКОЛА! ПОЭТОМУ ЧЕМ РАНЬШЕ РЕБЁНОК ПОЛУЧИТ УКОЛ. ТЕМ ЛУЧШЕ! НО! ЕСЛИ НА МОМЕНТ УКОЛА РЕБЁНОК НЕ МОГ ХОДИТЬ, ОН И ПОСЛЕ УКОЛА НЕ ПОЙДЕТ! Н. ОЛНОГТ ТЕБЕНКС ЭТИ УКОЛЫ НА НОГИ НЕ ПОСТАВИЛИ! ДЕТИШКАМ ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ.

@user-np9pd5kd3v 6 ай бұрын

@@user-fn2yj6mi6s вы абсолютно правы. Тут какое-то сборище туповатых людей!? Неужели трудно поискать инфу про эту болезнь, про уколы!? Только что смотрела видео, мальчику сделали в полгода Золгенсму, сейчас ему 2,5 года. Дышит через трубочку, не ходит, только в ходунках еле-еле передвигает ножками. Кому-то укол вообще не помог, даже сделанный в младенчестве. Вообще никаких результатов. Вроде, 3 смертельных случая. Так что это далеко не волшебный укол. А уж в данном случае ничего не поможет.

@user-np9pd5kd3v 5 ай бұрын

@@user-fn2yj6mi6sправильно говорите. Вот этой девочке никакой укол не поможет.